Fundación Guerreros de Vida brinda “un soplo de aliento” a pacientes con Fibrosis Quística

Hace ocho años, Annys Ríos se enfrentó cara a cara con la muerte. Alexander, su pequeño hijo de tres años, falleció tras padecer 25 neumonías a repetición y estar recluido en tres ocasiones en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Esta pérdida pudo pasar a la lista de registros de los infantes que fallecen por complicaciones respiratorias cada año, pero una doctora se conmovió con el dolor de Annys y le comentó: “estoy casi segura de que tu hijo no murió de lo que dice”. Movida por las palabras de la médica, la madre accedió a practicarle una autopsia al cuerpo de su bebé y descubrieron que padecía de Fibrosis Quística (FQ).

El hallazgo le cambió la vida a Annys. Su segundo hijo, Alirio, tenía seis años y presentaba una sintomatología similar a la de su hermano fallecido. “Él también había tenido neumonías, pero lo estaban tratando en la Unidad de Nefrología, porque era de baja talla y padecía desnutrición”, refiere la madre.

Se enfocaron en descubrir por qué Alirio tenía los mismos síntomas y, luego de varios exámenes, la gastroenteróloga Ana Nucette, del Hospital de Especialidades Pediátricas, le reveló el diagnóstico: Fibrosis Quística igual que su hermano.

A pesar de conocer de cerca el trágico desenlace de la enfermedad, Annys no desfalleció, por el contrario comenzó con una labor titánica para ofrecerles amor, cuidados y calidad de vida, no solo a su hijo, sino a todos los pacientes con FQ, quienes estadísticamente, en Venezuela, no superan los 22 años de edad.

Con la esperanza como bandera

La Fibrosis Quística es una enfermedad congénita, hereditaria, degenerativa y potencialmente fatal, de las glándulas exocrinas que produce daño a los aparatos digestivo y respiratorio. Provoca enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia pancreática exocrina, enfermedad hepatobiliar y concentraciones anormalmente altas de electrolitos en el sudor.

Como la enfermedad afecta a las células que producen mucosidad, sudor y jugos digestivos, estos líquidos que normalmente son ligeros y resbalosos, se tornan pegajosos y espesos, y en lugar de actuar como lubricantes, las secreciones se acumulan en los tubos, conductos y pasajes, en particular en los pulmones y el páncreas.

Sin un tratamiento adecuado, los pacientes fallecen durante los primeros años de vida. Por el contrario, una buena alimentación, la ingesta continua de antibióticos y el seguimiento constante por parte de un equipo médico multidisciplinario, no solo permite que los enfermos mantenga una vida armoniosa, feliz, estudien, jueguen y cumplan sus sueños, garantizando una sobrevida que hoy en día supera la adolescencia, al menos en Venezuela.

En otro países, con mayores recursos y mejores avances médicos, la fibrosis quística se trata con trasplantes de pulmones y de vías digestivas, por lo que los pacientes llegan a la adultez, con una expectativa de vida que alcanza los 45 años.

Guerreros por La Vida

A pesar de que un diagnóstico de Fibrosis Quística pudiera interpretarse como una sentencia mortal, Annys eligió apostarle a la vida. Alirio tiene 14 años y es un joven con mucha esperanza, sentimiento que también le heredó su mamá.

“Hace siete años empecé a trabajar como mamá colaboradora, porque desde que me di cuenta de lo terrible que es esta enfermedad, me empeñé en que ninguna otra mamá pase por el mismo dolor de perder a un hijo sin haber luchado y sin saber de qué murió”, comenta y recuerda que cuando Alirio comenzó su tratamiento una doctora colocó su caso en las redes sociales con una manito que decía “ayudemos a Alirio contra la fibrosis quística y recibió mucha ayuda”.

Annys relata que el caso de su hijo se hizo tan conocido, que la llamaban por teléfono para decirle que tenía estudios pagos en diferentes clínicas de la ciudad. “Era tanto, que pensé en compartir las donaciones con otros pacientes que también necesitaban ayuda”.

Al cumplir los 12 años Alirio tuvo una crisis y estuvo grave. Cuando se recuperó le celebraron en grande con una torta. Ese día el joven le pidió a su mamá que el único regalo que él quería era que ella creara una fundación. “Así como me ayudan a mi, que la gente ayude a otros niños”.

La petición de Alirio hizo tangible la Fundación Guerreros por La Vida FQ que nació en 2016. “Hemos trabajado con pasos cortos pero firmes. Estamos a punto de inaugurar la Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital de Especialidades Pediátricas, para brindarle atención a los 352 pacientes de la zona occidental del país”, asegura Annys.

Como presidenta de la fundación, afirma que en dos años le brindaron apoyo a más de 200 pacientes, con medicamentos, alimentación, nutrientes, exámenes, además de dictar charlas para concienciar a la colectividad de la importancia del diagnóstico temprano de la enfermedad.

“Recibimos donaciones internacionales, como de Ayuda Humanitaria para Venezuela, con eso obtuvimos los concentradores de oxigeno, que reducen el gasto de comprar bombas de oxígeno cada dos días, para los pacientes que están en crisis.

Cumpliendo sueños

Los pacientes que llegan a un estado severo, reciben un sueño hecho realidad cuando celebran su próximo cumpleaños. “Hace poco el Zulia Fútbol Club les dio becas a los pacientes que pueden hacer deportes. Ellos pueden ir a las prácticas y les darán uniformes. También hemos festejado cumpleaños temáticos de princesas y superhéroes”, explica.

La rutina de Annys es visitar a sus “sobrinos”, brindarles amor y escucharlos. “Todos me dicen tía y me confían sus cosas. Los mayores no dan un paso sin preguntarme, porque confían en mí, y las mamás buscan mi apoyo. Ellos son parte de mi familia, conozco los nombres, las direcciones y lo que hacen los padres de los 352 pacientes”, asegura.

Ante la pregunta de ¿Cuál es el sueño de Alirio? Annys sonríe, pero su mirada se nubla con un brillo especial. “El me dijo que lo único que quiere es que el día que parta, Dios lo deje despedirse de mí como él quiere. Pero no se como será, porque eso no me lo ha dicho”.

Por consejo médico, Annys no debería tener más hijos, porque corre el riesgo de que sean portadores o desarrollen la enfermedad, sin embargo se declara dispuesta a continuar con su labor, más allá de lo que el futuro pueda depararle. “La fundación es tangible porque mi hijo me lo pidió. Que él esté vivo me fortalece”.

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Teléfonos: 0414-320.4316 / 0424-605.6872 / 0414-528.2574

Redacción: Reyna Carreño Miranda

Fotografía: Norge Boscán

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